Ti racconto le GCA: dalla famiglia alla comunità
Aiuti Concreti per affrontare la GCA
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Un cambiamento improvviso che coinvolge tutta la famiglia
Secondo l’OMS, una qualunque malattia o disabilità è vissuta come un’esperienza, in cui entrano in gioco molti fattori.
Non solo la diagnosi, la gravità di deficit o le risorse presenti ma anche aspetti riguardanti il contesto sociale, economico, il tipo di assistenza, la qualità delle informazioni disponibili, il funzionamento familiare e individuale, ecc.. ricoprono un ruolo fondamentale nel determinare come verrà vissuta (e quanto diverrà ‘invalidante’) una particolare situazione clinica.
E anche la comunità, intesa come le persone che ci circondano, rientra tra questi importanti fattori.
Le GCA sono acquisite, improvvise e soprattutto ancora poco conosciute.
I familiari spesso non sanno a chi rivolgersi, non trovano risposte e faticano a identificarsi con qualcuno; prevale la tendenza all’isolamento: la comunità quindi non è più fonte di welfare/benessere, ma appare lontana.
Perché questo progetto?
Il progetto intende rispondere ai bisogni delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) e delle loro famiglie di consolidare il loro ruolo all’interno della comunità.
Per questi motivi, si vuole promuovere il dialogo tra famiglie e comunità, raccontando le GCA attraverso due binari paralleli:
- offrire un sistema di informazioni e chiarimenti tematici di facile accesso (intuitivo, online) per le famiglie;
- dare voce ai loro vissuti, attraverso la creazione contenuti da condividere con la comunità.
Cosa succederà?
Nello specifico, le azioni saranno realizzate attraverso:
- potenziamento della comunicazione informativa web rivolta a famiglie/utenti (sezione faq, area tematica) per raggiungerli in modo più immediato e semplice, al di là di barriere fisiche o di distanza;
- creazione di laboratori narrativi durante i quali familiari e utenti potranno raccontare e rielaborare la loro esperienza, creando materiali da condividere con la comunità.
L’obiettivo è coinvolgere famiglie e comunità in un duplice canale – di informazione, sensibilizzazione e di coinvolgimento emotivo – per valorizzarne il reciproco ruolo e promuovere il processo di inclusione di queste particolari disabilità.
Obiettivi del progetto
Gli obiettivi del progetto sono:
- sensibilizzare la comunità rispetto al tema delle GCA attraverso il vissuto diretto delle persone
- rafforzare le competenze dell’Associazione rispetto all’area informatica e di comunicazione, nonchè gli strumenti utili a offrire informazioni sempre più efficienti ed efficaci
- creare materiale divulgativo dalla condivisione dei vissuti e bisogni di gruppi di familiari e persone con GCA
- offrire spazi di chiarimento, confronto e sostegno per tematiche psicologiche, legali, sociali ed educative inerenti alle GCA
Video: Ti racconto le GCA
La voce ai familiari
Questo è solo uno dei video del nostro progetto “Ti racconto le GCA” dove attraverso le parole dei familiari delle persone con GCA si raccontano le varie fasi di questo faticoso tragitto. Puoi continuare a vedere gli altri cliccando il pulsante qui sotto.
Grazie a Fondazione Comunità Monza e Brianza
La Fondazione della Comunità Monza e Brianza Onlus promuove la cultura del dono e sostiene progettazioni sociali e culturali per migliorare la qualità di vita della Comunità di Monza e Brianza.
Negli anni ha incontrato l’Associazione Samudra insieme APS con la quale è cresciuta nel tempo una collaborazione per offrire un supporto concreto a persone con grave disabilità o altre patologie legate alle cerebrolesioni acquisite, e alle loro famiglie.
Questo progetto è stato reso possibile grazie al suo sostegno e si è concluso nel mese di settembre 2024: un ulteriore ringraziamento va a tutti i familiari che hanno ‘lavorato’ e condiviso insieme a noi le proprie storie.
potrebbe essere utile qualcuno che conosci
