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GCA: come e cosa fare se...
Per conoscere meglio
Un mio caro ha subito un grave incidente, ora è in coma, cosa può succedere?
Dopo un trauma cranico, un ictus o altre GCA può emergere un disturbo della coscienza.
Il coma è un profondo stato di incoscienza in cui la persona non ha contatti con l’ambiente che lo circonda e spesso necessita del sostegno di ausili tecnici per sopravvivere. Il percorso dopo il coma può essere molto differente.
Dopo il risveglio possono persistere disturbi della coscienza e la persona può essere in condizione di stato vegetativo o minima coscienza, mentre in altri casi c’è un graduale recupero di alcune abilità e la persona avrà diversi gradi di disabilità con la presenza di alcuni deficit specifici cognitivi e disturbi comportamentali.
I quadri sono molto variabili in quanto ogni persona, già differente prima della lesione, avrà esiti differenti ed è importante quindi, oltre che conoscere le manifestazioni dei disturbi, conoscere la persona che abbiamo davanti per trovare i canali relazionali più efficaci per starle accanto.
Dopo una GCA è difficile comunicare con il mio caro. Cosa posso fare?
Dopo una grave cerebrolesione può diventare difficile la comunicazione verbale: possono esserci problemi di comprensione oppure la persona può non essere più in grado di articolare correttamente le parole o di creare frasi coerenti al contesto.
Sono disturbi diversi causati da lesioni differenti che rendono difficile approcciarsi alla comunicazione con la persona.
È normale sentirsi in difficoltà di fronte al proprio caro che non riesce più a comunicare come prima, è importante confrontarsi con i riabilitatori e il personale sanitario che ha valutato il quadro cognitivo e relazionale e può fornire suggerimenti per supportare la persona con GCA nel recupero della comunicazione più efficace possibile.
É inoltre molto importante conoscere meglio le diverse forme e manifestazioni di questi disturbi e scoprire alcune modalità adeguate per approcciarsi alla persona con difficoltà di comunicazione.
Dopo una GCA non riconosco più il mio familiare, il suo comportamento è molto cambiato. Cosa posso fare?
Dopo un trauma cranico o un evento che comporti una grave lesione cerebrale è molto frequente osservare degli importanti cambiamenti nel comportamento del proprio caro.
Questo accade per due principali motivi: innanzitutto, alcuni aspetti del comportamento (impulsività, ad es) sono controllati da particolari aree del cervello che, una volta lese, non “funzionano” più come prima; inoltre, la presenza di altri e differenti disturbi cognitivi (ad es. un problema di memoria o di attenzione) può determinare confusione, fatica, rendere faticoso lo svolgimento di semplici attività quotidiane così come le relazioni con gli altri.
Riconoscere ed informarsi correttamente circa le problematiche comportamentali conseguenti a lesione cerebrale è importante, sia per capire come agire e quali strategie si possono adottare, sia per aiutare il caregiver a fronteggiare questo cambiamento e a comprendere come provare a creare un nuovo equilibrio nella relazione.
Dopo una GCA il mio caro ha grossi deficit e disabilità ma non se ne rende conto. Come posso aiutarlo?
Dopo una grave lesione cerebrale può esserci una scarsa consapevolezza a riconoscere le proprie difficoltà psichiche e motorie a seguito di una lesione cerebrale.
È necessario accettare le difficoltà della persona e non sottovalutare le sue possibili giustificazioni e fargli provare a fare ciò che vuole anche se al di fuori della sue capacità residue, in modo da permettergli un’esperienza diretta coi propri limiti.
Questo disturbo neuropsicologico si chiama Anosognosia, per saperne di più cerchiamo di conoscere meglio le sue manifestazioni e scoprire alcune modalità adeguate per approcciarsi alla persona anosognosica.
Dopo una GCA il mio familiare non ricorda quasi nulla. Come possiamo aiutarlo?
Il proprio familiare dopo una GCA potrebbe facilmente presentare problemi di memoria: i deficit mnesici possono essere di diverso tipo ma in ogni caso bisogna avere molta pazienza perché la persona potrebbe ripetere continuamente le stesse informazioni o fare le stesse domande.
É comunque possibile usare alcuni accorgimenti e modalità di supporto alla memoria possono aiutare a gestire questi disturbi.
Sono un caregiver e vivo la fatica di stare accanto a una persona che non è più “quella di prima”. Quale percorso mi aspetta?
Una cerebrolesione acquisita arriva improvvisamente e da un momento all’altro la vita della persona cambia e porta un cambiamento a tutto il nucleo familiare di cui fa parte.
Ci si trova da un giorno all’altro a vivere una nuova realtà, nella famiglia si modificano ruoli ed equilibri. Genitori, coniugi, figli, fratelli vengono investiti di nuove responsabilità e affrontano un impatto emotivo importante che evolve lungo il percorso dopo una GCA.
Spesso il familiare diventa caregiver, termine usato per indicare “colui che si prende cura”, questo nuovo ruolo può diventare estremamente impegnativo sia fisicamente che emotivamente: nelle diverse fasi i vissuti che il caregiver si ritrova ad affrontare sono differenti.
Essere un caregiver familiare dopo una GCA di un proprio caro è un’esperienza che richiede grande resilienza e adattabilità, il sostegno adeguato può fare una grande differenza.
Riconoscere i bisogni pratici ed emotivi dei caregivers è importante per fornire risorse utili e creare una rete: se conosci famiglie che affrontano questo percorso, stargli accanto è importante.
Dopo una GCA il mio caro non è più autonomo, quali diritti ha e quali procedure dobbiamo attivare?
La persona in condizione di disabilità viene tutelata dalla legge 104/92.
Per poter ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile bisogna prima rivolgersi al medico di medicina generale e successivamente al CAF o a un Patronato.
Può essere necessario nominare un amministratore di sostegno cioè una persona che affianca la persona con grave disabilità e ne rappresenti gli interessi.
La figura di supporto in tutto l’iter è l’assistente sociale.
potrebbe essere utile qualcuno che conosci
Cos'è una Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA)?
La GCA è un danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura, tale da determinare in fase acuta uno stato di coma grave di almeno 24 ore e conseguenti menomazioni sensomotorie, cognitive o comportamentali, che comportino disabilità significativa.
Ecco un approfondimento sulla Grave Cerebrolesione Acquisita.
Cos'è il coma?
Il coma è un profondo stato di incoscienza in cui la persona non ha contatti con l’ambiente che lo circonda e necessita del sostegno di ausili tecnici per sopravvivere.
Ecco un approfondimento su il coma.
Cosa si intende per "risveglio" dal coma?
Il “risveglio” è la condizione in cui la persona inizia ad aprire e chiudere spontaneamente gli occhi e a presentare nuovamente un ciclo di sonno/veglia.
Ecco un approfondimento sul “risveglio“.
Cos'è lo lo "stato vegetativo" (SV)?
Lo stato vegetativo è la condizione in cui la persona presenta una ripresa del ritmo sonno/veglia e delle funzioni vegetative (ad esempio il respiro spontaneo), ma rimane una assenza di consapevolezza e di interazione spontanea con l’ambiente.
Cos'è lo "stato di minima coscienza" (SMC)?
Lo stato di minima coscienza è la condizione in cui la persona è in grado di stabilire una maggiore interazione con l’ambiente, ma in maniera variabile e incostante e, in alcuni casi, può saltuariamente compiere movimenti spontanei e finalizzati.
Quali sono i bisogni di una persona in stato di minima coscienza (SMC)?
La persona con SMC ha estrema necessità di assistenza sociosanitaria dal momento che dipende completamente dall’esterno per igiene, alimentazione, posture, ecc..
Come posso stare accanto ad una persona in stato di minima coscienza?
Bisogna ricostruire un nuovo equilibrio e una nuova modalità comunicativa che ognuno svilupperà in base al tempo, all’attenzione verso il proprio caro e l’osservazione di come quest’ultimo interagisce con l’ambiente circostante.
Cos'è il trauma cranico?
Il trauma cranico è un danno alla struttura e/o alla funzione del nostro cervello a seguito di un evento traumatico (incidente stradale, ictus, cadute, emorragie cerebrali,…)
Cosa succede dopo un trauma cranico?
Le manifestazioni possono variare molto a seconda della zona cerebrale lesionata e della gravità della lesione.
Nei casi più gravi si può giungere al coma, molto frequentemente si presentano difficoltà sia cognitive (relative a memoria, linguaggio,…) sia disturbi .comportamentali.
Cos'è l'ìctus?
Il termine “ictus” deriva dal latino “colpo” ed indica una condizione in cui il flusso di sangue ossigenato diretto al cervello viene interrotto per diversi motivi.
Può essere emorragico quando si assiste alla rottura di un vaso sanguigno nel cervello o ischemico quando manca l’irrorazione di uno o più vasi sanguigni cerebrali.
Cos'è l'anosognosia?
L’anosognosia è un disturbo neuropsicologico che avviene a causa di una lesione cerebrale specifica o diffusa e indica una scarsa consapevolezza a riconoscere le proprie difficoltà derivanti da una lesione cerebrale.
Come devo comportarmi con chi soffre di anosognosia?
È necessario accettare le difficoltà della persona e non sottovalutare le sue possibili giustificazioni e fargli provare a fare ciò che vuole anche se al di fuori della sue capacità residue, in modo da permettergli un’esperienza diretta coi propri limiti.
Ecco un approfondimento su come comportarsi con chi soffre di anosognosia.
Cosa sono i disturbi comportamentali in difetto?
I disturbi comportamentali in difetto sono collegati alla sfera della motivazione e dell’emotività dal momento che riguardano sia comportamenti che orientano verso uno scopo sia comportamenti che esprimono uno stato emotivo.
Sono la manifestazione di comportamenti socialmente inadeguati conseguenti a traumi cerebrali, ictus, lesioni cerebrali diffuse e altre malattie neurologiche che portano a compromissioni del lobo frontale.
Quali sono i disturbi comportamentali in difetto?
I disturbi comportamentali in difetto comprendono apatia, anedonia, abulia, sindrome pseudodepressiva e depressione reattiva.
