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La persona in Stato Vegetativo: conoscerla e starle accanto

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Continuiamo ad approfondire il viaggio all’interno del mondo delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite.  Abbiamo compreso che dopo una GCA la persona può entrare in uno stato comatoso, che è temporaneo e che quando si risolve positivamente porta al risveglio. Con il risveglio e quindi, l’apertura degli occhi spontanea, si inizia a valutare se la persona è contattabile, se e come risponde agli stimoli ambientali.

Cosa significa Stato Vegetativo?

Secondo la sua definizione clinica, lo stato vegetativo è caratterizzato “dall’assenza di responsività e coscienza dovuta ad un grave danno a carico degli emisferi cerebrali, con sufficiente risparmio di quelle strutture che controllano invece i riflessi neurovegetativi, motori e il normale ciclo sonno-veglia”: in altre parole, le funzioni vegetative come la respirazione autonoma, la pressione, l’apertura/chiusura degli occhi sono presenti, ma il paziente appare non contattabile.

La persona in stato vegetativo non appare consapevole di sé stessa o di ciò che la circonda e non è in grado di interagire con gli altri: sono però presenti riflessi, anche complessi, come sbadigli, masticazione, segnali di eccitazione/spavento o espressioni emotive, movimenti oculari, ecc. che spesso rendono difficile capire con esattezza quanto la persona “c’è e non c’è”.

L’espressione “stato vegetativo” ha precise origini cliniche e rimanda al mantenimento delle funzioni neurovegetative autonome, tipico di questa situazione: non ha nulla a che vedere con il termine “vegetale”, spesso associato in modo fuorviante e dispregiativo dai non esperti e dall’opinione pubblica. E’ importante diffondere corrette informazioni, per potersi avvicinare in modo rispettoso e comprendere meglio chi sta vivendo questa realtà.

Com’è la persona in questa condizione e quali sono i suoi bisogni?

Dopo un complesso percorso sanitario tra rianimazione e reparti specializzati, le condizioni cliniche delle persona in SV solitamente si stabilizzano: l’intervento principale non è più quello strettamente medico, bensì quello assistenziale e di supporto

Sono presenti difficoltà di deglutizione, quindi si preferisce una nutrizione tramite PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), e la maggior parte delle persone in questa condizione è tracheotomizzata, per permettere una più adeguata respirazione. Si interviene con una particolare fisioterapia, volta a prevenire e contenere i danni dati dall’immobilità, oppure prendendo provvedimenti per mantenere la cute integra ed evitare le cosiddette “lesioni da pressione”; ancora, si interviene nel risolvere infezioni di qualsiasi tipo, si monitora con cadenzate osservazioni l’eventuale insorgenza di risposta all’ambiente.

Lo stato vegetativo rappresenta una condizione, non una malattia: si tratta di una “estrema disabilità”, caratterizzata da una vita di relazione profondamente compromessa e dalla totale dipendenza nelle attività essenziali. Questa condizione può durare anche anni, o, in alcuni (rari) casi evolvere in uno stato di minima coscienza o un livello superiore di consapevolezza.

Stare accanto a una persona in SV

Stare accanto ad una persona in SV significa, come spesso raccontano i loro familiari, restare continuamente sospesi in un limbo: il proprio caro è vivo e lo è in modo autonomo (ovvero, non è ‘attaccato a nessuna macchina’), lo si può toccare e osservare le sue ‘reazioni’, ma allo stesso tempo è come assente, e si aprono mille interrogativi.. “mi sente?” “mi capisce?”

La famiglia di una persona in SV si trova anche davanti a scelte complesse relative alla possibilità di ricoverare il proprio caro in una struttura specializzata, oppure alla possibilità di assisterlo a domicilio e attivare una rete di servizi per l’assistenza specifica in questa condizione. 

La nostra associazione affianca le famiglie, dando informazioni e soprattutto ascoltando preoccupazioni e dubbi. Nei prossimi articoli oltre a comprendere gli altri disturbi della coscienza e le loro cause capiremo meglio anche quali sono i percorsi possibili, i servizi attivabili e le tutele presenti per queste gravi condizioni.

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